Har du også et barn som får Affektanfald? Dette blogindlæg er skrevet for at informere andre bekymrede forældre om Affektanfald, som på engelsk kaldes Breath Holding Spells. Jeg havde indtil for få uger siden aldrig hørt om det før. Og hverken vagtlæge, børnelæge eller min egen læge informerede mig om det eksisterede og kunne være det min søn fejlede. Så kan jeg med denne blog hjælpe bare ét bekymret forældrepar på vej, er det det værd. Idet jeg desværre finder det sparsomt med danske hjemmesider med oplysninger om affektanfald
Min søn Elliott er en sund, frisk og glad dreng, som udover skoldkopper, stort set aldrig har fejlet så meget som en influenza. Derfor blev jeg ekstra bange da jeg i Juli 2011, første gang, oplevede min 2årige søn få et anfald.
Han ville ikke gå op af trappen til mormor og var hys. Jeg tager ham bagfra og sætter ham op på øverste trin, går forbi ham og sætter indkøbsvarer fra mig, pludselig hører jeg et bump bag mig, vender mig om og der ligger min 2årige søn på gulvet, krampet sammen, med himmelvendte øjne og åben mund, blåhvid og ikke en lyd kommer ud. Han ligner han er død eller ved at dø. Jeg skriger efter hans far, som kommer løbende og i panik stikker finger i halsen på ham, da han jo er blå og ligner han er ved at blive kvalt i noget.
Vi slår ham på ryggen, puster ham i hovedet. Intet hjælper. Pludselig bliver han slap og vågner langsomt op. Mor og far bryder grædende sammen over ham og ved ikke vores levende råd. Alt i alt tog dette nok 2min. men det føltes som en evighed. Jeg ringer til vagtlægen, som ikke oplyser mig om muligheden for affektanfald, men slår det hen med hysteri. Han siger tag til egen læge, når I kommer til København. Jeg kender min søn... Det var IKKE hysteri. Drengen var VÆK, forsvundet ind i sig selv. Det var ekstremt ubehageligt og jeg følte mig magtesløs.
Tilbage i København tager jeg til egen læge, som heller ikke informere mig om muligheden for Affektanfald, men istedet henviser mig til en børnelæge...som viser sig at have speciale i allergier og derfor ikke vil se os. Da det ikke lyder som allergisk reaktion, når det kommer i forbindelse med at han blir sur. De henviser til en læge i Ringsted. Jeg ringer nogle gange, men kan ikke få fat i hende. Og da der nu er gået nogle uger og min søn ikke har fået flere anfald, fortrængte jeg lige så stille oplevelsen og lod det falde i baggrunden med den begrundelse, at måske var det bare et slemt hysteri anfald. For selv i vuggestuen, hvor jeg naturligvis med det samme oplyste dem om oplevelsen, sagde de at det lød som hysteri, men at de nok skulle være opmærksomme på om han blev sur. De havde dog til vane at puste børnene i ansigtet, hvis de blev hys og det virkede?!
Månederne går og Elliott får ikke flere anfald, som det hos hans mormor. Bevares han bliver, som ethvert andet barn i trodsalderen, hys i ny og næ, men det er mere flæberi/skaberi og ikke decideret hysteri, hvor han skriger og smider med tingene og ikke noget der tager halve timer.
Pludselig en dag i december måned. næsten 6 mdr efter første anfald, får han et nyt anfald.
jeg er alene med ham på et hotelværelse i mexico og han vil ikke sove til middag. jeg tager ham og smider ham på sengen og siger med fast stemme, så sover du. GODNAT! Jeg vender mig om for at gå ud på badeværelset, da jeg pludselig høre to bump. De små nakkehår rejste sig, for jeg vidste pludselig godt hvad det var, inden jeg overhovedet havde vendt mig om mod ham.
Han var i anfald og faldt over i sengebordet og videre ned på gulvet Jeg løb over og samlede ham op, han var forsat stiv, med åben mund, ingen lyd, øjnene rullet op i hovedet og stiv. Jeg bevarede fatningen og panikkede ikke, for nu havde jeg prøvet det før, var alene og vidste det ikke hjalp at råbe om hjælp, for ingen kunne høre mig. Jeg måtte selv klare dette.
Jeg fik ham lagt op på sengen, holdt fast på ham, så han ikke rullede ned og ventede på han skulle komme til sig selv, mens jeg kaldte på ham. Efter omkring 1½ til 2 minutter, tog han så endelig en dyb vejrtrækning, og øjnene rullede langsomt på plads, hans kulør blev normal og han blev slap. Meget slap, meget træt. Han faldt i søvn lige efter. Mine tanker farede rundt i hovedet. Jeg gik på nettet for at researche. Nu skulle jeg altså finde ud af hvad det kunne være. NU skulle ingen have lov at slå det hen med hysteri. Min mor var tilfældigvis på Skype og da jeg fik kontakt med hende, eksploderede min bobbel og jeg tudede uafbrudt i en time. Det var så forfærdelig en oplevelse at se sit allerdyrebareste "dø" i ens arme. Stoppe med at trække vejret og bare ligge der, uden at man kan gøre noget.
Min mor googlede hjemme i danmark og jeg googlede løs i mexico
Pludselig fik vi gennembrud.. Mor fandt denne side: http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2009/04/20/affektkramper
DET kunne godt være det... Jeg fandt desuden denne meget informative side:
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/hovedstaden/patientforloeb/forloebsbeskrivelser-icpc/p-psykisk/non-epileptiske-anfald-hos-boern/
Jeg googlede derfra videre på det engelske ord. Jeg brugte i ugerne efter timer og nætter på at læse om non-epileptiske anfald. Om breath holding spells og om espasmos del sollozo, som det kaldes på spansk.
Og fandt heldigvis en masse oplysninger om det. Information der sagde at Affektanfald ikke er farlige og barnet ikke tager skade i hjernen, selvom de holder vejret. men også information der fortalte mig at det IKKE ER HYSTERI. Det er ikke noget barnet gør bevidst!
Værst af alt fandt jeg desværre også info der sagde, der IKKE kan gøres noget ved det. Barnet vokser fra affektanfald med alderen, så det er bare at holde ham fast eller få ham lagt et sted, hvor han ikke kan falde og gøre skade på sig selv. Og så ellers leve med det syn og den følelse at ens barn dør i ens arme. En helt igennem umenneskelig følelse.
På danske sider står der de vokser fra det inden de er 3 og på de engelske sider står der op til 5 og 8 år. Så jeg ved desværre ikke hvad jeg skal tro på.
Nu vidste jeg mere om hvad det var og bestemte mig for at når jeg kom hjem til Danmark ville jeg få foretaget en EEG og stillet en diagnose fra en prof, for at være sikker. Jeg var mere rolig nu.
Han begyndte efterfølgende at få anfald som var små, varede kun 15-30 sek. nok til at han nåede at stoppe med at trække vejret og græde med lyd og lige skiftede farve. Det fik han et par gange om ugen - Jeg befandt mig forsat i udlandet og gjorde derfor ikke noget ved det. For jeg følte egentlig godt jeg vidste "hvad det var" og at det ikke er farligt.
Pludselig i slutningen af Januar 2012, var vi lige været ude og tisse (han er ved at blive gjort blefri) og så flipper han helt ud over at jeg fjerner toiletsædet og trækker ud, for det ville han selv have gjort. Jeg går ind i stuen og han følger rasende efter mig og pludselig forsvinder lyden. DER ved jeg hvad klokken har slået og løber tilbage og tager fat i ham, for at han ikke skal vælte og komme til skade. Jeg holder ham, mens anfaldet står på. dette var et slemt anfald, han blev omgående koboltblå i hoved, på fødder og hænder og underarme. SÅ GRIMT!
... og da han efter et minuts tid vågner op/bliver slap/ kommer til sig selv, opdager jeg at han både har tisset og haft afføring på gulvet, trods vi lige har været på toilettet. Jeg stiller ham et stykke væk for at ryde det op og han går forvirret rundt og forsat tisser, endnu ikke ved sine fulde fem.
SÅ ringede mine alarmklokker altså. DET nævner hjemmesiderne intet om.
Det er da kun noget man gør når man dør?! Afsted på hospitalet med os.
På byens bedste hospital fik vi besked på at det lød som epilepsi, og de udskrev en recept til ham påepilepsi medicin og henviste til en børnelæge med speciale i neuro. Desuden fik vi besked på han skulle have EEG næste morgen hos den børnelæge og derfor skulle holde ham oppe hele natten, så han var træt næste morgen (det skete så aldrig, men det en anden historie, I lan læse i mit forrige blogindlæg)
Neurolægen diagnoserede ham efter en undersøgelse til at have Affektanfald. Og ville sætte ham på medicin 2 x dagligt i 6 mdr, Noget der hedder Keppra. Det kan jeg ikke se skal være nødvendigt, når der alle steder står beskrevet at der ikke kan gøres noget ved affektanfald. Og han desuden kun har haft så få "seriøse" anfald (3 på 7mdr) og når affektanfald desuden er "harmløse" (Benigne) Så kan jeg ikke se hvorfor jeg skulle dope ham med medicin, der sløver ham. Nej så hellere vente til han er blevet undersøgt grundigt hjemme i Danmark.
Så det er her vi står nu. Forsat i Mexico, med en søn der er diagnoseret at have affekt anfald. Jeg giver ham ikke medicinen. Men venter istedet på at jeg kommer til Danmark, hvor jeg vil sørge for at have en tid hos lægen dagen efter vi ankommer til Danmark. Og så skal han ellers have EEG, EKG, blodprøve og hvad den ellers kan trække. Jeg VIL være sikker på at der ikke er noget mere seriøst bag.
Der er rigtig mange videoer med børn der får anfald af den ene eller anden årsag, på You Tube. Denne video er den som ligner min søn allermest, når han får sine anfald.
Så hvis det også ligner dit barn og dit barn desuden får anfaldene i forbindelse med han er sur, blir forskrækket eller falder, så er der stor sandsynlighed for at han får affektanfald. Men der kan selvfølgelig også ligge andet bag. Så slå i bordet og få dit dyrebareste undersøgt i hoved og mås.
Jeg håber I kunne bruge denne information. Og ellers kan jeg desuden anbefale jer at google: Non-epileptiske anfald, Breath holding spells, Affektanfald / Affekt anfald,
Pøj pøj fra Elliotts moar.
 |
| Min søn, den dag - og på det hotelværelse, hvor 2. anfald foregik |
Han ville ikke gå op af trappen til mormor og var hys. Jeg tager ham bagfra og sætter ham op på øverste trin, går forbi ham og sætter indkøbsvarer fra mig, pludselig hører jeg et bump bag mig, vender mig om og der ligger min 2årige søn på gulvet, krampet sammen, med himmelvendte øjne og åben mund, blåhvid og ikke en lyd kommer ud. Han ligner han er død eller ved at dø. Jeg skriger efter hans far, som kommer løbende og i panik stikker finger i halsen på ham, da han jo er blå og ligner han er ved at blive kvalt i noget.
Vi slår ham på ryggen, puster ham i hovedet. Intet hjælper. Pludselig bliver han slap og vågner langsomt op. Mor og far bryder grædende sammen over ham og ved ikke vores levende råd. Alt i alt tog dette nok 2min. men det føltes som en evighed. Jeg ringer til vagtlægen, som ikke oplyser mig om muligheden for affektanfald, men slår det hen med hysteri. Han siger tag til egen læge, når I kommer til København. Jeg kender min søn... Det var IKKE hysteri. Drengen var VÆK, forsvundet ind i sig selv. Det var ekstremt ubehageligt og jeg følte mig magtesløs.
Tilbage i København tager jeg til egen læge, som heller ikke informere mig om muligheden for Affektanfald, men istedet henviser mig til en børnelæge...som viser sig at have speciale i allergier og derfor ikke vil se os. Da det ikke lyder som allergisk reaktion, når det kommer i forbindelse med at han blir sur. De henviser til en læge i Ringsted. Jeg ringer nogle gange, men kan ikke få fat i hende. Og da der nu er gået nogle uger og min søn ikke har fået flere anfald, fortrængte jeg lige så stille oplevelsen og lod det falde i baggrunden med den begrundelse, at måske var det bare et slemt hysteri anfald. For selv i vuggestuen, hvor jeg naturligvis med det samme oplyste dem om oplevelsen, sagde de at det lød som hysteri, men at de nok skulle være opmærksomme på om han blev sur. De havde dog til vane at puste børnene i ansigtet, hvis de blev hys og det virkede?!
Månederne går og Elliott får ikke flere anfald, som det hos hans mormor. Bevares han bliver, som ethvert andet barn i trodsalderen, hys i ny og næ, men det er mere flæberi/skaberi og ikke decideret hysteri, hvor han skriger og smider med tingene og ikke noget der tager halve timer.
Pludselig en dag i december måned. næsten 6 mdr efter første anfald, får han et nyt anfald.
jeg er alene med ham på et hotelværelse i mexico og han vil ikke sove til middag. jeg tager ham og smider ham på sengen og siger med fast stemme, så sover du. GODNAT! Jeg vender mig om for at gå ud på badeværelset, da jeg pludselig høre to bump. De små nakkehår rejste sig, for jeg vidste pludselig godt hvad det var, inden jeg overhovedet havde vendt mig om mod ham.
Han var i anfald og faldt over i sengebordet og videre ned på gulvet Jeg løb over og samlede ham op, han var forsat stiv, med åben mund, ingen lyd, øjnene rullet op i hovedet og stiv. Jeg bevarede fatningen og panikkede ikke, for nu havde jeg prøvet det før, var alene og vidste det ikke hjalp at råbe om hjælp, for ingen kunne høre mig. Jeg måtte selv klare dette.
Jeg fik ham lagt op på sengen, holdt fast på ham, så han ikke rullede ned og ventede på han skulle komme til sig selv, mens jeg kaldte på ham. Efter omkring 1½ til 2 minutter, tog han så endelig en dyb vejrtrækning, og øjnene rullede langsomt på plads, hans kulør blev normal og han blev slap. Meget slap, meget træt. Han faldt i søvn lige efter. Mine tanker farede rundt i hovedet. Jeg gik på nettet for at researche. Nu skulle jeg altså finde ud af hvad det kunne være. NU skulle ingen have lov at slå det hen med hysteri. Min mor var tilfældigvis på Skype og da jeg fik kontakt med hende, eksploderede min bobbel og jeg tudede uafbrudt i en time. Det var så forfærdelig en oplevelse at se sit allerdyrebareste "dø" i ens arme. Stoppe med at trække vejret og bare ligge der, uden at man kan gøre noget.
Min mor googlede hjemme i danmark og jeg googlede løs i mexico
Pludselig fik vi gennembrud.. Mor fandt denne side: http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2009/04/20/affektkramper
DET kunne godt være det... Jeg fandt desuden denne meget informative side:
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/hovedstaden/patientforloeb/forloebsbeskrivelser-icpc/p-psykisk/non-epileptiske-anfald-hos-boern/
Jeg googlede derfra videre på det engelske ord. Jeg brugte i ugerne efter timer og nætter på at læse om non-epileptiske anfald. Om breath holding spells og om espasmos del sollozo, som det kaldes på spansk.
Og fandt heldigvis en masse oplysninger om det. Information der sagde at Affektanfald ikke er farlige og barnet ikke tager skade i hjernen, selvom de holder vejret. men også information der fortalte mig at det IKKE ER HYSTERI. Det er ikke noget barnet gør bevidst!
På danske sider står der de vokser fra det inden de er 3 og på de engelske sider står der op til 5 og 8 år. Så jeg ved desværre ikke hvad jeg skal tro på.
Nu vidste jeg mere om hvad det var og bestemte mig for at når jeg kom hjem til Danmark ville jeg få foretaget en EEG og stillet en diagnose fra en prof, for at være sikker. Jeg var mere rolig nu.
Han begyndte efterfølgende at få anfald som var små, varede kun 15-30 sek. nok til at han nåede at stoppe med at trække vejret og græde med lyd og lige skiftede farve. Det fik han et par gange om ugen - Jeg befandt mig forsat i udlandet og gjorde derfor ikke noget ved det. For jeg følte egentlig godt jeg vidste "hvad det var" og at det ikke er farligt.
Pludselig i slutningen af Januar 2012, var vi lige været ude og tisse (han er ved at blive gjort blefri) og så flipper han helt ud over at jeg fjerner toiletsædet og trækker ud, for det ville han selv have gjort. Jeg går ind i stuen og han følger rasende efter mig og pludselig forsvinder lyden. DER ved jeg hvad klokken har slået og løber tilbage og tager fat i ham, for at han ikke skal vælte og komme til skade. Jeg holder ham, mens anfaldet står på. dette var et slemt anfald, han blev omgående koboltblå i hoved, på fødder og hænder og underarme. SÅ GRIMT!
... og da han efter et minuts tid vågner op/bliver slap/ kommer til sig selv, opdager jeg at han både har tisset og haft afføring på gulvet, trods vi lige har været på toilettet. Jeg stiller ham et stykke væk for at ryde det op og han går forvirret rundt og forsat tisser, endnu ikke ved sine fulde fem.
SÅ ringede mine alarmklokker altså. DET nævner hjemmesiderne intet om.
Det er da kun noget man gør når man dør?! Afsted på hospitalet med os.
På byens bedste hospital fik vi besked på at det lød som epilepsi, og de udskrev en recept til ham påepilepsi medicin og henviste til en børnelæge med speciale i neuro. Desuden fik vi besked på han skulle have EEG næste morgen hos den børnelæge og derfor skulle holde ham oppe hele natten, så han var træt næste morgen (det skete så aldrig, men det en anden historie, I lan læse i mit forrige blogindlæg)
Neurolægen diagnoserede ham efter en undersøgelse til at have Affektanfald. Og ville sætte ham på medicin 2 x dagligt i 6 mdr, Noget der hedder Keppra. Det kan jeg ikke se skal være nødvendigt, når der alle steder står beskrevet at der ikke kan gøres noget ved affektanfald. Og han desuden kun har haft så få "seriøse" anfald (3 på 7mdr) og når affektanfald desuden er "harmløse" (Benigne) Så kan jeg ikke se hvorfor jeg skulle dope ham med medicin, der sløver ham. Nej så hellere vente til han er blevet undersøgt grundigt hjemme i Danmark.
Så det er her vi står nu. Forsat i Mexico, med en søn der er diagnoseret at have affekt anfald. Jeg giver ham ikke medicinen. Men venter istedet på at jeg kommer til Danmark, hvor jeg vil sørge for at have en tid hos lægen dagen efter vi ankommer til Danmark. Og så skal han ellers have EEG, EKG, blodprøve og hvad den ellers kan trække. Jeg VIL være sikker på at der ikke er noget mere seriøst bag.
Der er rigtig mange videoer med børn der får anfald af den ene eller anden årsag, på You Tube. Denne video er den som ligner min søn allermest, når han får sine anfald.
Så hvis det også ligner dit barn og dit barn desuden får anfaldene i forbindelse med han er sur, blir forskrækket eller falder, så er der stor sandsynlighed for at han får affektanfald. Men der kan selvfølgelig også ligge andet bag. Så slå i bordet og få dit dyrebareste undersøgt i hoved og mås.
Jeg håber I kunne bruge denne information. Og ellers kan jeg desuden anbefale jer at google: Non-epileptiske anfald, Breath holding spells, Affektanfald / Affekt anfald,
Pøj pøj fra Elliotts moar.
Det lyder helt vildt vanvittigt og ubehageligt!!!
SvarSletJeg håber ikke jeg kommer ud for det med mine børn engang.. så vil jeg panikke fuldstændig!!!
Held og lykke med det når i kommer til Danmark!